Huvudmeny
Häst och pojke. Foto: Copyright Breas Medical

2018-02-08 08:00

Åsa vill öka kunskapen om barn och unga med hemventilator


Åsa Israelsson-Skogsberg, som är doktorand inom forskningsområdet Människan i vården vid Högskolan i Borås, har fått sin artikel om barns upplevelser av att behandlas med hemventilator publicerad i Journal of Child Health Care. Artikeln är den andra av totalt fyra delstudier i hennes avhandlingsarbete som handlar om barn och ungdomar med hemventilatorbehandling.

Underlaget till artikeln baseras på intervjuer med 9 barn och ungdomar i åldrarna 7-20 år som har beskrivit sina upplevelser av hur det är att leva med ventilatorbehandling i hemmet. Det kan vara en muskelsjukdom eller en genetisk sjukdom som påverkar andningsmuskulaturen så mycket att ett behov av mekanisk ventilation uppstår hos ett barn. I Sverige finns det cirka 300 barn som behandlas med hemventilator och Åsa vill öka kunskapen om vardagslivet för barn och ungdomar med hemventilation och vad de tycker är viktigt och värdefullt i livet.

Åsa Israelsson Skogsberg

– Jag har fått möjligheten att träffa barnen och ta del av deras egna berättelser om sitt vardagsliv, och det är unikt för det finns inte så många studier där barnens egna röster har blivit hörda. Det finns till exempel ingen svensk eller skandinavisk forskningsstudie där barn med hemventilatorbehandling intervjuats, säger Åsa Israelsson-Skogsberg.

– Barnens berättelser handlade om en vardag med mycket glädje, kraft och vilja. De såg inte sig själva som sjuka utan det var deras sätt att leva. Modern medicinsk teknologi och sociala medier, bloggar och onlinedataspel var viktigt för att få tillgång till och vara en del av omvärlden. Vardagen kännetecknades dock av en sårbarhet då det alltid fanns risk att bli allvarligt sjuk, av för andra, ofarliga virus och bakterier. De kunde bli nekade personlig assistans, vilket drastiskt skulle minska möjligheten att delta i aktiviteter utanför hemmet. Barnen vill vara en del av ett sammanhang, det framkom tydligt i samtalen. När barnen berättade om riktigt tråkiga dagar handlade det om när de var hänvisade till att sitta hemma och ingenting hände. Att de själva inte kunna välja vad de skulle göra, det var frustrerande, berättar Åsa Israelsson-Skogsberg.

Vad vill du att din studie ska bidra till?
– Jag vill att min studie ska bidra med kunskap om att barn och ungdomar kan uppleva sitt liv som gott och innehållsrikt trots en svår sjukdom. Genom att lyssna på barnens och ungdomarnas egna röster om vad de anser vara ett gott liv kan vi få mer kunskap och insikt i hur en god och individanpassad vård kan utformas som harmonierar med individuella önskemål om livsstil.

Kort om Åsas studier
Den första studien omfattar personliga assistenter som arbetar med personer med ventilatorbehandling i hemmet, andra delstudien utgör barnens egna berättelser, delstudie tre undersöker syskonens situation och sista och fjärde delserien handlar om hur föräldrarna skattar sin hälsorelaterade livskvalitét samt sömnvanor.

Läs mer om Åsa Israelsson-Skogsbergs pågående forskningsprojekt på hennes profilsida

Text: Henrik Grönberg
Foto: Breas Medical (översta bilden) & Suss Wilén (fotot på Åsa Israelsson-Skogsberg)