Huvudmeny
Klädkrokar på förskolan

När cancern krokar fast

Synbart små saker, som att få ha kvar sin klädkrok på förskolan, kan spela stor roll för att motverka känslor av utanförskap hos små barn med cancer. Laura Darcy, vars doktorsavhandling belyser cancersjuka barns vardagsfungerande, menar att vårdpersonal och pedagoger har mycket att lära av barnens egna berättelser.

Laura DarcyLaura Darcy är barnsjuksköterska med en magister i folkhälsovetenskap. Sedan fyra år tillbaka är hon doktorand vid Hälsohögskolan i Jönköping och Högskolan i Borås. Våren 2015 läggs hennes avhandling “The everyday life of the young child with cancer” fram.

Under tre års tid har Laura mött tretton barn, som alla har diagnosticerats med cancer. Syftet är att beskriva hur barnen lever med sin sjukdom och hur de själva ser på sin tillvaro. Vid studiens början var de yngsta bara ett år gamla och de äldsta hade fyllt sex. Idag, tre år senare, har de tagit sig igenom såväl viktiga utvecklingsfaser som aggressiva behandlingar.

– Vid det första mötet, när de nyss hade fått sin diagnos, var de här barnen väldigt traumatiserade. De beskrev sig själva som främlingar. Och många av dem kände ett starkt utanförskap, berättar Laura.

Längtan efter vardagslivet

Att förskolan betyder mycket för känslan av tillhörighet, blev tydligt under de första träffarna. Flera av barnen uttryckte att de ville ha kvar sin klädkrok med namn och foto, och att de hoppades att personalen skulle fortsätta att ropa upp deras namn vid samlingen.

– Praktiska saker som kanske verkar oviktiga för oss vuxna, kan ha en enorm betydelse för de här barnen. Jag träffade nyligen en flicka som hade kommit tillbaka till förskolan och upptäckt att de hade glömt bort att bjuda in henne till sommaravslutningen. Hon var helt förkrossad.

Ungefär ett år efter cancerdiagnosen hade barnen börjat närma sig en ny slags normalitet i vardagen. Laura menar att barnens längtan efter ett fungerande vardagsliv är stark, och att de ofta deltar aktivt i sin egen behandling.

– Jag har träffat tre-fyraåringar som faktiskt tar sina egna prover. Under handledning av en duktig sjuksköterska förstås. När de själva förstår vad som ska göras och varför, går processen framåt mycket, mycket bättre. Barnsjuksköterskorna har en enormt viktig roll att spela i detta.

Viktigt med lyhördhet

Personal som tar hand om cancersjuka barn behöver hänga med när behoven förändras. Laura Darcys studie ger en fingervisning om vilket stöd som behövs, vid vilken tidpunkt. Hon hoppas att avhandlingen ska komma till praktisk användning. Och att fler får upp ögonen för de små barnens vardag.

– Vi i vården är så fokuserade på att rädda liv, men vi får inte glömma barnens behov av en fungerande vardag. I morse tänkte jag på det där uttrycket, att "man ska leva ett liv, inte vinna ett krig". De här barnen måste göra bägge delarna.

Text: Kristina Modigh
Foto: Peter Andersson