Huvudmeny

2013-06-12 14:46

När orden försvinner


Vårt avancerade språk brukar lyftas fram som en av grundbultarna i den mänskliga naturen. Men vad innebär det att förlora sin språkliga förmåga? Maria Nyström, professor vid Institutionen för vårdvetenskap, har i sin senaste rapport låtit personer som lidit eller indirekt berörts av afasi berätta om sina upplevelser.

På ronden pekade läkaren på saker och frågade vad det hette. Så fanns inte det! Ingenting fanns! […] Då förstod jag hur illa det var ställt. Jag hade hamnat på en ettårings språkliga nivå.
(”Arvid” ur I begynnelsen var ordet – ett vårdvetenskapligt perspektiv på språk och afasi, Maria Nyström 2012, 61f)

När orden försvinner - En illustration av Maj PerssonI citatet ovan berättar en av de patienter med afasi som Maria Nyström intervjuat om hur han dagen efter sin stroke började få grepp om vidden av sina hjärnskador.

– Att förlora sitt språk rubbar grundvalarna i allting man tidigare tyckte var viktigt, så mycket att man omprövar hur man ska utforma resten av livet, säger Maria Nyström. Om man kommer ut på andra sidan, lägger hon till.

Rapporten med titeln I begynnelsen var ordet – ett vårdvetenskapligt perspektiv på språk och afasi är nummer tjugoett i högskolans serie Vetenskap för profession och syftar till att ge en ökad förståelse för hur det är att drabbas av afasi och på vilka sätt som tillståndet påverkar de anhöriga.

Varje år drabbas uppemot 15 000 svenskar av en hjärnskada som leder till återverkningar på den språkliga förmågan, eller afasi. Hur begränsningarna yttrar sig varierar från person till person; somliga blir helt stumma och för andra kan orden förlora sin vanliga betydelse. Genom djupintervjuer med nio personer som i olika grad har återhämtat sig från sin afasi, samt med sjutton närstående till drabbade, belyser Maria Nyström tillståndets praktiska och existentiella konsekvenser. Hon menar att båda aspekterna är viktiga att beakta för personal inom vården.

– En del ryggar för ordet existentiell därför att de förknippar det med andlighet, men för oss inom vårdvetenskapen handlar det om att ställa frågor om vad det kan innebära att vara människa med ett hälsohinder. Frågor som tillsammans med de rent medicinska kunskaperna kan ligga till grund för en bra vård.

Och många vittnar om att afasin innebär en verklig existentiell kris. Utöver de rent praktiska konsekvenserna av att inte kunna kommunicera som förut, så väcks grundläggande frågor om vem man är utan sitt språk. Dessutom är det inte bara orden som förlorar sin innebörd när språket sviker. Gester och vardagliga ting kan också plötsligt te sig obegripliga.

– En nickning eller skakning på huvudet för ja eller nej, klockans visare, skyltar, pengar, allt detta är ju saker som måste tolkas för att förstås. Och den förmågan går ofta förlorad. Det blir väldigt tydligt i de här intervjuerna hur rikt vårt samhälle är på symboler, säger Maria Nyström.

Men svårigheterna att tolka innebär inte att man förlorar sin tankeförmåga. Kopplingen mellan ord och tanke kan vara bruten eller försämrad, men bortom språket finns en ordlös förståelse. Nyström beskriver den som ”ett språk av helheter”.

– Så fort vi börjar använda ord gör vi en slags uppdelning av betydelser. Orden får oss att tänka i delar. De jag har intervjuat berättar om ett annat slags tänkande, präglat av helheter. Jag föreställer mig att det liknar den förståelse man har vid en plötslig aha-upplevelse, när man känner att man har greppat något som man inte kan förklara för andra.

När orden försvinner - En illustration av Maj PerssonÄven om varje berättelse i rapporten är unik så finns det inslag som förenar dem, som känslan av ensamhet och främlingskap. Liknelsen med ett fängelse återkommer hos flera av personerna som har haft afasi och många uttrycker att de hellre hade hamnat i rullstol, vilket inte heller är ovanligt efter stroke.

Som närstående till en person med afasi ställs man också inför såväl praktiska som känslomässiga prövningar. Plötsligt lever man i en ny slags relation, med någon som varken kan kommunicera med eller förstå en som förut och vars trygghet man i många fall måste sörja för. Socialtjänsten är skyldig att erbjuda stöd åt anhörigvårdare, men trots det har ingen av de intervjuade som lever ihop med en afasidrabbad person blivit tillfrågad om vilka behov de själva har.

– Kommunens biståndsbedömare verkar i många fall inte ha förstått vad det innebär att leva med en människa som har afasi. De närstående måste ges möjlighet att leva ett någorlunda vanligt liv och de måste bli lyssnade till i högre utsträckning.

Med rapporten vill Maria Nyström bidra till en ökad förståelsekunskap hos professionella som ska ge stöd åt patienter och anhöriga. Hon tror att det målet bäst nås genom berättelser från insidan.

– Jag tror inte att detta går att beskriva med statistik, man måste berätta om det. Och det är viktigt att ge en röst åt de verkliga experterna – de som faktiskt har levt med afasin.


Ta del av Maria Nyströms rapport i pdf-format.

Text: Kristina Modigh
Illustration: Maj Persson
Artikeln är hämtad ur magasinet 1866 Nr1 2013