Huvudmeny

2014-04-02 13:20

Uppmärksammad forskning om barn med cancer


Barnsjuksköterskan Laura Darcy forskar kring hur små barn med cancer upplever det att leva med sin sjukdom. Projektet har fått 600 000 kronor från Barncancerfonden – pengar som gör det möjligt för henne att slutföra sina doktorandstudier.

– Det känns fantastiskt bra, skönt att få bekräftelse på sin forskning på det här sättet, säger Laura Darcy och sätter fokus på barnet.

Doktoranden Laura DarcyI sin forskning följer Laura Darcy små barn i åldrarna 1-6 år under tre års tid. Barnen har det gemensamt att de har fått en cancerdiagnos, men vilken form av cancer skiljer sig åt.

– Den vanligaste cancerformen bland så här små barn är leukemi, säger Laura Darcy som är barnsjuksköterska med en magister i folkhälsovetenskap och sedan 2011 även doktorand vid Hälsohögskolan i Jönköping och Högskolan i Borås, Institutionen för vårdvetenskap.

Forskningen har fått stor medial uppmärksamhet den senaste tiden. Under tre år träffar Laura barnen och deras familjer i hemmet eller på sjukhuset vid sex tillfällen. Barnen berättar om sin vardag, hur det är och hur de mår och hur de upplever att det är att leva med sin sjukdom.

En treåring har mycket att berätta om sin vård

– Målet med min forskning är att få fram barnets upplevelse av att leva ett vardagsliv med cancer. Om vi ska ge kvalificerad vård måste vi veta vad barnen tycker och tänker. Idag baserar vi vården utifrån vad föräldrarna eller vårdarna tror, men vi har inte frågat barnen själva tidigare, berättar Laura Darcy som menar att även små barn har mycket tankar och funderingar att dela med sig av.

– Jag menar att även barn från treårsåldern har mycket att berätta, jag kan se det i studien. Det barnen berättar är om sin längtan efter andra barn och hur de vill bli bemötta inom vården. En bra vårdare är en person som ger ett bra bemötande, som ser barnet, som bjuder in barnet till delaktighet i sin vård, som ber om lov innan de gör saker med barnet, som ger information och som ger barnen tillgång till sina föräldrar som beskyddare och inte enbart som assisterande vårdare, säger Laura Darcy.

Det Laura också hittills kan se i sin forskning är att personalen på sjukhuset har en betydande roll i även i att hålla kvar kontakten med barnets kontaktnät utanför vården. Ett önskemål barnen uttrycker är att få behålla kontakten med förskolan.

 Fotnot: Laura Darcy gör sin forskning vid Hälsohögskolan i Jönköping och Institutionen för vårdvetenskap, Högskolan i Borås. Huvudhandledare är professor Karin Enskär vid Hälsohögskolan i Jönköping. Laura Darcy är en av forskarna i den jönköpingsbaserade forskningsmiljön Child. Läs mer om Child här.

– Många barn berättar att de känner sig väldigt ensamma och utanför, då de är ofta borta från förskolan under en längre tid. Något som ofta kommer upp är att barnen önskar att de ska få ha kvar sin krok med bilden ovanför på förskolan, så att de ändå är med där fast de inte är där fysiskt. Det vore underbart om sjukvården kunde ha fortsatt kontakt med den kommunala barnomsorgen, säger Laura.

Etiskt riktigt att forska på barn?

En fråga hon ofta får är om det verkligen är etiskt försvarbart att forska på barn.

– Jag har kommit fram till att de också har rätt att bli forskade på, säger hon. Forskning med barn är ett sätt att göra det lilla barnet synlig.

Med hjälp av medlen från Barncancerfonden kommer Laura Darcy under våren att göra den sista omgången med intervjuer. Sedan ska materialet bearbetas och avhandlingen slutföras. Hittills har hon utifrån det insamlade materialet skrivit två vetenskapliga artiklar. Två artiklar till ska skrivas innan avhandlingen är klar.

– Det är ett privilegium att få lov att vara en del av dessa barns liv, avslutar Laura Darcy.

Text: Eva-Lotta Andersson

Porträttfoto: Jan-Erik Andersson

Startsidesbild: Colourbox.com