Huvudmeny

2015-11-18 07:50

Barn med andningsstöd - personlig assistans ingen självklarhet


Berit Lindahl, professor i vårdvetenskap vid Högskolan i Borås, forskar kring familjemedlemmars erfarenheter av att vårda ett barn i hemmet som är beroende av andningshjälp. "Vi kan konstatera att familjerna utsattes för ett institutionellt maktmissbruk", säger hon.

Andningsstöd ansluts antingen via en mask över ansiktet eller med trakeostomi, som är en öppning i halsen. Anledningen till att personer – vuxna, ungdomar och barn – behöver andningsstöd varierar. Det kan vara allt från medfödda missbildningar, sjukdom eller skada vid olyckshändelse.

Berit LindahlBerit Lindahl har, tillsammans med kollegor, forskat om personers livssituation när man är beroende av andningsstöd och vårdas hemma. Bland annat har hon studerat hemmet som vårdplats och familjemedlemmars erfarenheter att ta emot professionell vård hemma. Hennes senaste publikation baseras på intervjuer med föräldrar till barn med andningsstöd.

– Alla familjer vi intervjuade har fått argumentera, och i flera fall fått ta strid, för att få tillräckligt med assistans till sitt barn. Det var absolut ingen självklarhet. Flera hade gått till pressen och några hade överklagat det beslut som Försäkringskassan fattat om antal timmars stöd av personlig assistans. Allt för att få hjälp att ge barnen ett liv, så likt andra barns som möjligt, och att se till att de hade övervakning av andningen även under natten, berättar hon.

De utsattes också för något som forskarna benämnde som ”remote care”.  Med det begreppet menade forskarna att myndigheter fattade beslut om vilket stöd familjerna hade rätt till på avstånd, det vill säga, utan att träffa barnet eller besöka hemmet.

– Föräldrarna var väldigt besvikna över att de inte ville träffa deras barn eller se hur de levde, säger Berit Lindahl.

Privat sfär hotades

Föräldrarna berättade om ett inrutat liv med ett stort ansvar och oro över att barnet inte skulle kunna andas. Dessutom var det tungt för dem att överlåta till andra att ta hand om barnets andning.

– Vissa berättade om personliga assistenter som var fantastiska och som blev som en familjemedlem, då utvecklades en professionell vänskap till personen, säger hon.

– Men det fanns också familjer som berättade om assistenter som satt och sov istället för att hålla koll på barnets andning på natten. Föräldrarna berättade även att de varit med om att assistenter rökt på barnets rum och som gått igenom familjernas privata utrymmen.

I samarbete med andningsresursteamet (ART) vid Södra Älvsborgs sjukhus, har forskningen också resulterat i en populärvetenskaplig bok. Den används numera både i utbildning av personliga assistenter, sjukvårdspersonal och för anhöriga vid sjukhuset.

Under 2015 har också en ny doktorand anställts vid Högskolan i Borås för att fortsätta forskning inom området barn med hemventilatorbehandling och deras familjers livssituation.

Läs mer

Alla nyheter inom forskningsområdet Människan i vården.

Om projektet.

Om Berit Lindahl.

Text: Anna Kjellsson
Bild: Suss Wilén