Huvudmeny
Laura Darcy

2015-07-28 08:00

Hon ger cancersjuka barn en röst


Barn har rätt att komma till tals och dessutom behövs deras egna upplevelser av hälsa och sjukdom för att ge en kvalificerad vård och ett stöd i vardagen. Möt Laura Darcy, forskare inom vårdvetenskap, som vill förändra världen.

Laura Darcy kramar om en kollega i fikarummet. De säger något roligt och skrattar tillsammans. Några minuter senare sitter vi på hennes kontor – det är papper och pärmar överallt – och pratar om cancersjuka barn.

 – Det är viktigt att du skriver att jag forskar med cancersjuka barn, inte om, säger hon.

I sin forskning har Laura gjort något så ovanligt som att inkludera små barn. Under tre år träffade hon 13 barn regelbundet i deras hem och på förskolan för att samtala om vardagen. På så sätt fick hon andra svar än om hon enbart gått till föräldrarna.

Barnen berättade bland annat att cancerdiagnosen fick dem att känna sig, för vad de kallade; misshandlade. Från att klara det mesta till att inte längre kunna gå på toaletten, äta eller sova själva.

– Barnen är absolut inte passiva, de rafsar åt sig kunskap och vill till exempel veta vad medicinerna heter på riktigt, bara ”guldpiller” räcker inte. Jag frågade hur de tog kontroll över situationen. Ett barn svarade att hon brukade säga till sköterskan: ”Stopp! Ta inte i mig med dina kalla händer, värm upp dem först". Integriteten är viktig och att vi behandlar barnen med respekt. 

Längtan efter ett normalt liv

Att komma tillbaka till förskolan var målet. Det betydde att de kunde vara som alla andra barn. Flera av dem uttryckte att de ville ha kvar sin klädkrok med namn och foto på förskolan, och att de hoppades att personalen skulle fortsätta att ropa upp deras namn vid samlingen när de inte var där.

– Synbart små saker kan spela stor roll för att motverka känslor av utanförskap. Vårdpersonal och pedagoger har mycket att lära av barnens egna berättelser – de är så otroligt kompetenta och intelligenta.

Men väl tillbaka på förskolan kan problem uppstå, som svårigheter i kommunikationen med andra barn, att vänta på sin tur och så vidare. Laura såg tydligt att de missat en del av den utveckling som sker för barn i grupp.

– Det finns en brist i det psykosociala stödet. I början får familjen hjälp av psykolog och kurator men det avtar när krisen har lagt sig. De ska höra av sig när de behöver – det är det de kanske inte kan när de mår som sämst.

Hur klarade du av att förhålla dig till din forskning rent känslomässigt?

– ­Jag var inte förberedd på det lidande jag mötte. Jag grät efter varje intervju när jag satte mig i bilen. Gud, jag får tårar i ögonen när jag tänker på det. Jag har själv tre barn och ett av barnen i studien är född samma år som min yngsta. Det har känts väldigt nära på så sätt. Jag har fortfarande de här barnen här inne, säger hon och lägger handen på hjärtat. Jag kommer aldrig glömma dem. 

Laura Darcy
Drömmer om: Hus på Irland där jag kommer ifrån.
Vågar: Cykla snabbt i skogen, dyka och bjuda på mig själv.
När jag inte forskar: Projektplanerar jag för tre barn, man och hund. Dessutom tränar jag ibland, läser och sjunger i kör.
Slarvar jag med: Kost och träning.
Gör mig glad: Sjunga, spela gitarr, spinning och glada barn.
Fiktiv drömmiddagsgäst: Jan Eliasson, Hans Rosling, Yvonne Hirdman, Hilary Clinton och påven. (Folk som förändrar världen men kan skratta och ha kul på vägen.)
Mr Darcy? En viking från Dalarna som heter Joakim Hjelm, (om inte du menar min pappa).

För att få stöd vände hon sig till kollegorna men även familjerna i studien gav henne stöd.

– Genom att lyssna hade jag något att erbjuda som de uppskattade och det betydde mycket för mig. De sa ofta ” Vad skönt att du kommer, vi har så mycket att berätta sedan sist”.

Vad skulle du säga till dig själv om du träffade dig i början av din forskning?

– Att det går. Det kräver mycket tid och engagemang men man kan faktiskt göra skillnad. Jag vill att det jag har gjort ska ha betydelse för hela världen! Jag vill göra skillnad. Det jag är mest stolt över är att jag har gett de här barnen en röst.

Fler nyheter inom området Människan i vården

 

Forskar Grand Prix 2015

Missa inte Laura Darcys medverkan i Forskar Grand Prix – tävlingen där sex forskare ska göra den bästa presentationen av sin egen forskning på fyra minuter. Presentationen ska vara så fängslande, inspirerande och pedagogisk som möjligt. Sedan bedömer en jury och publiken insatserna och utser tillsammans en vinnare. Tävlingen går av stapeln den 25 september kl 17:30.

Läs mer om Forskar Grand Prix. 

Text: Rebecca Lindholm 

Bild: Peter Andersson, mimbild