I dag finns både nya läkemedel samt avancerade behandlingsstrategier som innebär att det går att överleva sjukdomar som inte tidigare var möjligt. Barn med hemventilator lever sina liv hemma tillsammans med sina familjer, ofta med stöd av personliga assistenter. Det är viktigt att veta hur dessa familjer upplever sin situation för att kunna lägga upp vårdstrategier och stötta familjerna på bästa sätt.

Åsa Israelsson-Skogsberg, nyligen disputerad inom Människan i vården vid Högskolan i Borås, har i sin avhandling samlat in ny kunskap om barn som lever med hemventilator utifrån fyra perspektiv; barnen själva, syskonen, föräldrarna och de personliga assistenterna.

En hemventilator är en apparat, relativt liten, som kopplas och ansluts till barnet på olika sätt. Det kan vara genom en mask över enbart näsan, både näsa och mun eller genom en trakeotomi, som är ett kirurgiskt ingrepp där en öppning in till luftstrupen görs i halsen, strax nedanför struphuvudet.

– Barn med hemventilation är en väldigt blandad grupp med varierande omsorgsbehov. Gruppen innefattar allt från barn som inte har någon egen andningsförmåga alls och är helt beroende av sin ventilator för att andas, till de barn som enbart behöver den på natten när de sover, förklarar hon.

Barnens röst måste höras

Hon träffade barnen, syskonen och även assistenterna i deras hem och genomförde intervjuer. Datainsamlingen bland föräldrarna utgjordes av en enkätundersökning om hälsorelaterad livskvalitet, familjefunktion samt sömnvanor.

– De öppnade upp sina hem för mig vilket var väldigt speciellt. Det var viktigt för mig att poängtera att det var barnens egna berättelser som var viktiga, barnet var experten och läraren i vårt möte. Vi måste få mer kunskap om familjerna och barnen, och vi måste göra barnens röster hörda, säger Åsa Israelsson-Skogsberg.

Hennes avhandling visar att barn med hemventilator lever sin vardag med kraft och energi. En tjej i 11-årsåldern som inte kunde andas eller svälja och knappt hade någon röst, berättade under intervjun: ”Jag är inte sjuk så ofta längre”.

– De upplever sig som friska. Å andra sidan finns en enorm sårbarhet inför infektioner med en ständig kamp mot lunginflammationer. När de här barnen blir sjuka kan de behöva vara på sjukhus längre perioder, då inte sällan på intensivvårdsenheter. De har också en stor sårbarhet inför andra omständigheter.

Föräldrarna behöver mer stöttning

Studien visar att 25 procent av föräldrarnas sömnskattningar påvisade insomni. Det kan sättas i relation till en svensk befolkningsstudie från 2014 där motsvarande siffra på insomni var 10,5 procent.

Dessutom skattade föräldrarna sin hälsorelaterade livskvalitet samt familjefunktion lägre än tidigare forskning, där samma mätinstrument har använts, med exempelvis föräldrar till barn med diabetes typ 1.

– Föräldrar till barn med hemventilation är otroligt viktiga för att få en ofta komplex vardag att fungera. Den här kunskapen är därför viktig för vården, det kan göra att andningsmottagningarna ställer frågor kring hur föräldrarna sover och hur familjen fungerar för att sedan ge ett stöd kring dessa, berättar Åsa Israelsson-Skogsberg.

Oroliga syskon

Även syskonen påverkas i stor grad av att leva med en bror eller syster som har hemventilator. Resultatet av studien visade att de hade utvecklat karaktärsdrag av att ha stor förståelse för personer som är annorlunda. Samtidigt har deras liv präglats av oro – oro för föräldrarnas oro och också oro för att brodern eller systern skulle bli sämre.

Forskningen visade också att de personliga assistenterna är oerhört viktiga för familjerna. Att vara personlig assistent till en person med hemventilator innebar ett stort ansvar med utmanande arbetsuppgifter, både tekniska och etiska, samt att ha ett arbete med otydliga gränser.

– Jag kunde se att de behöver mer stöd från sin arbetsgivare då de ofta upplevde sig som ensamma.

Hon sammanfattar sin forskning med att jämföra vardagslivet med att köra på en väg. För de flesta familjer är den vägen ganska rak och bred med möjlighet att parera hinder och kunna se långt framåt.

– Men för de här familjerna är vägen mycket smalare och där de inte har samma förmåga att kompensera för händelser. Därför får yttre faktorer väldigt stor påverkan på deras liv, till exempel om den personliga assistansen blir indragen eller om elrullstolen inte fungerar. Genom att känna till det kan vården vara med och göra vägen så stabil och förutsägbar det bara går, avslutar Åsa Israelsson-Skogsberg.

Läs mer 

Länk till avhandlingen (extern länk)

Länk till Åsas forskarprofil

Text: Anna Kjellsson

Foto: Suss Wilén