Är det inte lönt att hjälpa mig?

Analysen har tagit sin utgångspunkt i FN:s konventioner om mänskliga rättigheter med särskilt fokus på rätten till bästa möjliga hälsa.

– Resultaten visar att de mänskliga rättigheterna behöver stärkas och säkras ytterligare för patienter med psykisk ohälsa, säger professor i vårdvetenskap Annelie Sundler och universitetslektor Laura Darcy som har skrivit rapporten tillsammans med universitetsadjunkt Anna Råberus.

I resultaten, som bygger på anmälningar som kom in under första halvan av 2017, framkommer att både vuxna och barn upplever långa väntetider, bristande kontinuitet och kompetens samt uppföljning i kontakterna med specialistpsykiatrisk vård eller primärvård. Patienterna upplever också att det är svårt att få samtalsstöd och att det brister i kommunikationen och samverkan inom och mellan olika vårdinstanser.

– För barnen blir det så tydligt, med exempelvis frånvaro från skolan. Det blir en social utslagenhet om man inte får tillgång till vård. Detsamma gäller för vuxna. Tanken är att sjukvården ska hjälpa och stödja diagnoser för att anpassningar ska kunna göras. Oro och depression kan vara tecken på autism, men har man inte fått den diagnosen så fungerar inte livet. Det påverkar också kontakter med socialtjänst, försäkringskassan, arbetsförmedlingen eller andra samhällsorgan, säger Annelie Sundler och får medhåll av Laura Darcy som har lång erfarenhet av forskning om sjukvård för barn och ungdomar.

– Det får stora konsekvenser, inte minst för barn med psykisk ohälsa som är en grupp som är överrepresenterade som hemmasittande. Rapporten beskriver hur svårt det är att komma till, att få sjukvård. Det kan ta två år för vissa barn att komma till barn och ungdomspsykiatrin (BUP), sedan väntar utredning, sedan diagnos och därefter anpassning i skolan. Rätten till hälsa gäller också barn. Inte minst är barns rättigheter viktiga idag när barnkonventionen nu är lag i Sverige, säger Laura Darcy.

Stort mörkertal

Rapporten visar hur rätten till hälsa inskränks för personer med psykisk ohälsa när tillgång till vård brister eller saknas. Forskarna anser också att det finns ett stort mörkertal i antal anmälningar:

– Ser vi till det totala antalet vårdbesök som görs i regionen så är det väldigt få klagomål som kommer in, detta tror vi beror på att detta är patientgrupper med ett stort mörkertal. Det ska mycket till innan man gör en anmälan och ibland görs de av närstående. De är ledsna och besvikna på att de inte har fått hjälp och anmäler för att undvika att andra råkar ut för samma sak och för att få upprättelse, säger Annelie Sundler.

Vad anser ni behöver göras för att förbättra vården för barn och vuxna med psykisk ohälsa?

– Vården behöver anpassas utifrån patientens behov. Det kanske inte funkar för den enskilde patienten att hämta medicin vid apoteket en gång i veckan eller att vänta i patientrummet om patienten exempelvis har social fobi. Vi behöver hitta andra sätt att arbeta på. Risken är annars att det leder till uteblivna vårdbesök som i sin tur orsakar kostnader och problem för både individ och samhälle, säger Annelie Sundler.

Hon menar också att det är viktigt att vårdpersonalen orkar och vill stanna i verksamheten.

– Det går inte att bedriva en bra vård när personalen ständigt byts ut och det är personalbrist. Det behövs en vårdorganisation som värnar både personal och patienter.
I anmälningarna påtalas missar i att följa upp och vad som händer efter en incidentrapport till exempel. Kontinuitet är viktigt och att göra vården attraktiv. Det handlar inte bara om att skjuta till pengar, utan också om hur vården organiseras, säger Annelie Sundler.

Laura Darcy pekar på att psykisk ohälsa bland barn och ungdomar är ett växande problem. Här finns både rädsla och okunskap hos vårdpersonal.

– Jag tänker att det krävs utbildning med barnens perspektiv och en kontinuitet. Vi vet att psykisk ohälsa ökar bland ungdomar och inom andra grupper, enligt Folkhälsomyndighetens rapporter. Vi har många ungdomar som inte mår bra och problemen kommer troligtvis öka framöver på grund av coronapandemin. Å andra sidan kan jag se fördelar med det som nu sker. Innan har sjukvården haft svårt att vara flexibel i mötet med patienterna, nu sker möten på distans och digitalt, så det kan komma positiva saker ur detta.

Positivt att brister lyfts upp

Anjelica Hammersjö är regionutvecklare för mänskliga rättigheter vid Västra Götalandsregionen och har samordnat arbetet med rapporten från Västra Götalandsregionens sida. Hon tycker det är positivt att de brister som finns inom vården lyfts upp och att det görs kopplingar till de skyldigheter som finns att leva upp till den mänskliga rättigheten som i detta fall handlar om rätten till bästa möjliga hälsa.

– FN:s granskningskommittéer ställer krav på Sverige att leva upp till de konventioner om de mänskliga rättigheterna som vi har undertecknat, och det är viktigt att vi i Västra Götalandsregionen vet hur det ser ut hos oss, säger hon.

Vad vill du att rapporten och dess resultat ska leda till?

– Mitt uppdrag handlar framför allt om att ta fram kunskapsunderlag om situationen för de mänskliga rättigheterna inom Västra Götalandsregionen och att sprida resultatet till berörda verksamheter. Förhoppningen är att den sen kan användas av patientnämnderna för att analysera vården för personer med psykisk ohälsa på övergripande nivå och användas av vårdpersonal för att förbättra vården för patienter med psykisk ohälsa.

– Jag vill också tillägga att i arbetet med rapporten har vi haft en referensgrupp med personal och före detta patienter inom psykosvårdkedja nordost. Även patientnämndernas kansli har varit involverade och till exempel hjälpt till att plocka fram och anonymisera anmälningarna. Så det har också inneburit ett lärande för organisationen – och ett stöd för forskargruppen att tolka resultaten utifrån ett personal- och patientperspektiv.

På vilket sätt kommer nuvarande och framtida patienter med psykisk ohälsa att märka av skillnad på vården framåt?

– Rapporten har presenterats muntligen för politiker och spridits till ansvariga tjänstepersoner inom patientnämndernas kansli, Kunskapsstöd för psykisk hälsa och avdelningen för social hållbarhet. Den avdelning där jag arbetar har under flera år arbetat med utvecklingsprojekt om mänskliga rättigheter inom psykiatrisk vård, och kommer under hösten ha ett utvecklingsprojekt inom rättspsykiatrin, säger Anjelica Hammersjö.

Annelie Sundler och Laura Darcy sammanfattar avslutningsvis:

– Alla som varit involverade i rapporten har bidragit med olika erfarenheter. Trots olika perspektiv råder stor enighet om att psykisk ohälsa behöver uppmärksammas och att det finns mer att göra för att stärka rätten till hälsa för patienter med psykisk ohälsa, menar båda.

Bakgrund till rapporten

Hösten 2015 utlyste VGR:s kommitté för mänskliga rättigheter ett uppdrag om mänskliga rättigheter utifrån anmälningar till patientnämnden. Annelie Sundler och Anna Råberus på Högskolan i Borås var en av de forskargrupper som sökte uppdraget, och när alla ansökningar hade bedömts i ett forskarråd var deras ansökan den som ansågs bäst. Kommittén för mänskliga rättigheter beslutade att Sundler och Råberus fick medel för att genomföra uppdraget. De genomförde uppdraget 2015-2017 och den resulterade i en rapport om anmälningar till patientnämnden som presenterades för politiker i kommittén för mänskliga rättigheter, politiker i patientnämnderna samt på ett större öppet spridningsseminarium.

Länk till rapporten i Digitala Vetenskapliga Arkivet (Diva): ”Mänskliga rättigheter och rätten till hälsa - en analys av anmälningar till patientnämnderna i Västra Götaland” (pdf)

En av slutsatserna i den första rapporten var att det skulle behövas fördjupade studier om anmälningar som rör just psykiatrisk vård.