Vad är det för projekt och varför vill ni att jag ska delta?

Allt fler personer som lever med hiv idag är äldre. Det saknas kunskaper om hur det är att leva med hiv för personer som är äldre, samt förväntningar, tankar eller behov och erfarenheter av vård och omsorg för äldre. Vi genomför därför en intervjustudie som handlar om just det. Personer som är 65 år eller äldre och lever med hiv tillfrågas om att delta.

Forskningshuvudman för projektet är Högskolan i Borås. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Ansökan är godkänd av Etikprövningsmyndigheten med diarienummer 2022-02203-01.

Hur går studien till?

Du tillfrågas här om att delta i en intervju. I intervjun ställs frågor som handlar om hur det är att leva och att åldras med hiv. Vi vill också veta mer om du har behov av vård och äldreomsorg, eller tankar och funderingar om det som är viktigt för dig. Dina erfarenheter kan bidra till mer kunskaper om ett gott liv för äldre och vad som kan bidra till en bra vård och äldreomsorg för personer med hiv.

Det är frivilligt att delta. Intervjun kan genomföras på olika sätt, antingen på en plats som passar dig, via telefon eller ett videosamtal. Intervjun kommer att spelas in med ljudupptagare. Intervjun tar mellan 30-60 minuter.

Om du är intresserad av att delta så tar du kontakt med någon av forskarna. Om du är intresserad av att delta bestämmer du själv hur du vill bli intervjuad.

Möjliga följder och risker med att delta i projektet

Frågor som tas upp under intervjun kan väcka tankar och känslor som kan behöva bearbetas tillsammans med någon utomstående. I slutet på den här informationen finns hänvisningar till professionella rådgivare och stödfunktioner. Du kan också ta kontakt med ansvariga forskare (se kontaktuppgifter nedan).

Dina svar kan inte kopplas till dig som enskild person och du kommer inte att behöva identifiera dig för att bli intervjuad. Du kan när som helst avbryta intervjun utan att behöva förklara varför du vill avsluta. Din pågående vård och behandling kommer inte att påverkas varken av om du deltar eller avstår från att delta i projektet. Vi ser inte några risker med deltagande i denna studie.

Vad händer med mina uppgifter?

Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. Information som kommer samlas in om dig är bland annat din ålder, könsidentitet, din familjesituation, hur du bor, hur länge du levt med hiv och om du har ytterligare modersmål än svenska. Detta för att få bakgrundsinformation om vilka som deltar i forskningen. Hantering av dina uppgifter och ljudupptagningar från intervjuerna sker i enlighet med Dataskyddsförordningen (GDPR) och Integritetsmyndigheten (IMY) direktiv för skydd och hantering av personuppgifter. När resultat av forskningen ska presenteras sker det på gruppnivå, detta innebär att enskilda personers namn eller identitet inte kommer att kunna urskiljas.

Dina svar och uppgifter kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Ansvarig för dina personuppgifter är Högskolan i Borås. Rättslig grund för behandling av personuppgifter i forskning har lagligt stöd i artikel 6 i Dataskyddsförordningen ((Europaparlamentets och rådets förordning (EU) 2016/679) och lagen (2018:218) med kompletterande bestämmelser till EU:s dataskyddsförordning (dataskyddslagen)).
I forskning får personuppgiftsbehandling ske när det är nödvändigt för att utföra en uppgift av allmänt intresse. Data sparas och arkiveras på obestämd tid, enligt Högskolan i Borås riktlinjer.

Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Ansvarig för dina personuppgifter är Högskolan i Borås. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta  Ewa Carlsson Lalloo, Högskolan i Borås, telefon: 07630-55988 . Personuppgiftsansvarig är Högskolan i Borås, registrator@hb.se och dataskyddsombud är Åsa Dryselius, dataskydd@hb.se.

Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Här hittar du  ytterligare information om behandling av personuppgifter:

Information om behandling av personuppgifter

Hur får jag information om resultatet av projektet?

Intervjuerna kommer att skrivas ut och resultaten kommer att sammanställas i en skriftlig rapport som publiceras på Folkhälsomyndighetens webbplats. Folkhälsomyndigheten kommer även att presentera resultaten från studien i olika sammanhang. Ansvarig forskare kommer också att publicera resultaten i vetenskaplig tidskrift. Inga uppgifter kommer att ha någon koppling till dig som person. Du är alltid välkommen att ta kontakt med någon av de ansvariga forskarna för ytterligare information om resultat som framkommit av undersökningen.

Försäkring och ersättning

Ingen ersättning eller försäkring är aktuell för projektet.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta den ansvariga för projektet (se nedan).

Ansvariga för projektet

Ansvarig för projektet är Ewa Carlsson Lalloo, Akademin för vård, arbetsliv och välfärd, Högskolan i Borås.
Telefonnummer: 07630-55988
E-post: ewa.carlsson_lalloo@hb.se

Om du har frågor

Om studien

För frågor om studien, vänd dig till huvudansvarig forskare Ewa Carlsson Lalloo:
Telefon 07630-55988
E-post: ewa.carlsson_lalloo@hb.se

Om hiv

Gå in på webbsidan om Hiv idag på Folkhälsomyndighetens webbplats: folkhalsomyndigheten.se/hividag   

Rådgivning

Om du vill ha rådgivning av någon som vet hur det kan vara att leva med hiv, vänd dig till någon av nedanstående organisationer: 

Hiv-Sverige
Telefon: 070-773 78 84
Webbplats:hiv-sverige.se

Posithiva Gruppen
Telefon: 08-720 19 60
Webbplats: posithivagruppen.se 

Riksförbundet Noaks Ark
Telefon: 020-78 44 40
Webbplats: noaksark.org  

Riksförbundet Kamratföreningarna Oasen
Telefon: 073 550 81 02
Webbplats: kfoasen.se

Kvinnocirkeln Sverige 
Telefon: 073 056 35 15
Webbplats: kcs.nu

Utsatt för våld

Om du är utsatt för våld, kan du vända dig till:

Kvinnofridslinjen
Telefon: 020-50 50 50
Webbplats: kvinnofridslinjen.se

Brottsofferjouren
Telefon: 116 006
Webbplats: brottsofferjouren.se

RFSL Stödmottagning för dig som är hbtq-person
Telefon: 020 34 13 16
Webbplats: stod@rfsl.se