Brister i vården när hjärtpatienter hamnar i ett ”existentiellt väntrum”

Avhandlingen visar att många patienter upplever vården som splittrad och att de ofta lämnas i ovisshet om framtiden.

Ann-Katrin Nordblom, specialistsjuksköterska i omvårdnad med inriktning kardiologisk vård, har i sin avhandling riktat in sig på ett område som är sparsamt utforskat – patientperspektivet för vuxna personer som lever med plötslig hjärtklappning, deras hälso- och vårdprocess samt vårdbehov och vårdkonsumtion.

– Det vetenskapliga kunskapsläget i det medicinsk-tekniska området är väl underbyggt genom forskning, men sparsamt utifrån patientperspektivet. För patienterna kan det vara svårt att få tillgång till rätt vård i rätt tid för återkommande hjärtklappning. Samtidigt är det en utmaning för sjukvården då rytmrubbningen kan vara svår att upptäcka och diagnostisera – det är inte alltid symtomen visar sig just när patienten får möjlighet att träffa en läkare. All hjärtklappning beror inte på en behandlingsbar rytmrubbning, utan den kan orsakas av andra faktorer vilket behöver utredas, berättar hon.

För att se hur vanligt det är med oplanerade vårdbesök på grund av plötslig hjärtklappning har data analyserats från 15 vårdcentraler och två akutmottagningar under 24 månader. Vidare har patienter intervjuats om hur det är att söka vård och hur det är att bli behandlad. Slutligen har patienter och personal diskuterat och reflekterat kring hur de kan utveckla vården.

Kvinnor överrepresenterade, men män får snabbare behandling

Det är vanligare att kvinnor söker vård än män, men män får oftare snabbare tillgång till behandling. Någon logisk förklaring till detta har inte identifierats. Patienter berättar om upprepade vårdbesök, ibland under flera år, innan de fått hållbar hjälp. Medeltiden för att få remiss till specialistvård är sex år. Samtidigt visar avhandlingen att vissa patienter får hjälp inom några månader, vilket pekar på stora skillnader i vårdprocessen.

Primärvården första steget, men få remitteras vidare

De flesta patienter söker vård i primärvården, men när den hjälp de kan få inte räcker till behöver patienterna få remiss till specialistvård. När patienter med hjärtklappning söker vård på akutmottagningar blir de i stor utsträckning inlagda på sjukhus för utredning, vilket kan indikera att fler borde remitteras till specialistvården. Utan remiss får många patienter inte tillgång till den specialistkunskap som kan hjälpa dem.

– En överraskning var de stora skillnaderna i vårdtillgång för patienter med långvariga besvär. Avhandlingen visar att det är vanligt att söka vård för plötslig hjärtklappning och att vägen till behandling kan vara lång och komplex, säger Ann-Katrin Nordblom.

Prövande behandling – saknas kontinuitet

En del patienter genomgår behandling med kateterablation, där man med katetrar i hjärtat kan korrigera den elektriska störning som orsakar rytmrubbningen. Detta sker medan patienten är vaken och många beskriver känslor av sårbarhet, men samtidigt en tillit till vårdpersonalens expertis. För många blir ingreppet en vändpunkt, från ett liv präglat av hinder till en vardag med nya möjligheter.

Men bristen på kontinuitet och tydlig kommunikation innan patienten får adekvat vård gör att tilliten till sjukvården urholkas.

– Patienterna berättar att deras liv står på paus innan de fått behandling, som om de befinner sig i ett ”existentiellt väntrum”. Samtidigt finns en önskan om att bli tagen på allvar som en kapabel person, med ett liv utanför vården och inte bara som patient, berättar Ann-Katrin Nordblom.

Tre nyckelområden för förbättrad vård

I sin avhandling identifierar Ann-Katrin Nordblom tre nyckelområden där vården behöver utvecklas: stöd som bygger tillit, skräddarsydd information samt bättre kommunikation mellan vårdgivare.

– Detta är viktigt att uppmärksamma, eftersom hjärtklappning kan innebära ett stort lidande för patienterna. En hjärtklappning kan pågå från några sekunder till flera timmar och blir ett hinder i vardagen, särskilt då det är oförutsägbart när nästa hjärtklappning inträffar. Under tiden som hjärtklappningen pågår behöver den drabbade avbryta sin aktivitet på grund av symtom som kallsvettning, matthet eller yrsel. Det är en fråga om rättvis och jämlik tillgång till vård – och kvinnor borde remitteras till specialistvård i större utsträckning än i dag, menar Ann-Katrin Nordblom.

Sedan början av 1990-talet har det funnits effektiva behandlingar i Sverige, som kateterablation, men detta kommer inte alltid till patienternas kännedom.

– Det kan bero på vilka utredningsresurser som finns där patienten söker vård. Vissa patienter erbjuds egenvård och har god hjälp av sådan, medan andra inte hört talas om att detta finns. Patientens vårdbehov kan ändras över tid, och de behöver få veta att det finns olika slags behandlingsmetoder att ta till.

En strukturerad vårdkedja med delaktighet för patienten, bättre information och tydligare kommunikation mellan vårdgivare är avgörande för att fler ska få rätt hjälp i rätt tid. För sjukvården kan det innebära ett förbättrat nyttjande av befintliga resurser genom minskat vårdbehov i primärvården och akutsjukvård av patienter med plötslig hjärtklappning.

Läs mer

Ann-Katrin Nordblom disputerade 5 december inom området Människan i vården vid Högskolan i Borås. Doktorandstudierna genomfördes genom ett samarbete mellan Högskolan i Borås, Högskolan i Skövde samt Skaraborgs sjukhus i Skövde.

Läs avhandlingen Recurrent Supraventricular Tachycardia Through The Eyes Of The Patient: Describing Experiences and Developing Care

Huvudhandledare: Mia Berglund, professor vid Högskolan i Skövde

Bihandledare: Anna Kjellsdotter, docent, verksamhetschef FoU-centrum Skaraborgs sjukhus i Skövde

Bihandledare: Gabriella Norberg Boysen, universitetslektor Linnéuniversitet i Växjö

Fakultetsopponent: Professor Jan Mårtensson University of Jönköping, Jönköping

Ann-Katrin Nordblom

Om forskningsområdet Människan i vården

Om forskargruppen Existentiella frågor i vårdande och lärande sammanhang