”Rädslan är ofta värre än smärtan” – Lena Hedén vill att vården ska bli bättre på att lyssna

Tack vare en god vän som lockade henne att söka till vårdavdelningen för barn med cancer väcktes även intresset för forskning. Fokus i den forskningsdrivna miljön var länge att rädda liv genom behandlingar och läkemedel. Men det var tydligt att alla barn inte mådde bra av vården och de tvingande behandlingarna. I mötet med de unga patienterna väcktes en drivkraft att förändra. 

– När jag såg barns smärta, rädsla och lidande kände jag att det här måste gå att göra bättre. Jag ville hitta bättre lösningar för hur vi faktiskt kan lindra i de här situationerna och fick möjligheten att utveckla mitt forskningsprojekt tillsammans med väldigt duktiga och kompetenta handledare, säger Lena Hedén, professor i vårdvetenskap.
Det blev startpunkten för en forskningsbana där interventioner står i centrum: att testa, utvärdera och utveckla arbetssätt som faktiskt fungerar i vården. 

Envis problemlösare

Med en stark vilja att förbättra vården och göra skillnad beskriver sig hon sig som problemlösare, analytisk, konkurrensinriktad och envis. 
– Om jag är med i en tävling så kanske jag säger att jag inte bryr mig om tiden, men visst kollar jag den. Jag vill att det ska gå bra, gärna bättre än för mina medtävlande…

Känns det jobbigt att förlora?
– Inte om jag tävlar med barnen. Men med vuxna, ja! Om man inte når sitt mål är det ju waste of time (skratt).

Rädslan är värre än smärtan

Barn är inte en homogen grupp, betonar Lena Hedén. En fyraåring är inte som en annan fyraåring – och skillnaderna mellan en tvååring och en sjuttonåring är förstås enorma.
– Vi är ganska bra på att lindra smärta. Men vi är inte alltid lika bra på att lindra rädsla – vi kanske inte ens uppmärksammar den.  Och ofta är det rädslan för smärtan som är det största problemet, säger hon. 

Forskningen har därför alltmer kommit att handla om kommunikation och om att förstå barns emotioner.
Studier visar att vid många nålprocedurer är just obehaget större än själva smärtan – särskilt hos yngre barn. Lena Hedéns forskning har bidragit till att förändra sättet vårdpersonal arbetar på, bland annat genom att i högre grad förbereda barn inför behandlingar och involvera dem aktivt, exempelvis genom att blåsa såpbubblor.

– En nyckel är att fråga barnet, att till exempel be dem att på en skala skatta hur ont det gör. Barn är väldigt duktiga på det. Och bara det att sjuksköterskan ställer frågan signalerar att man är intresserad – det skapar kontakt.

På senare år har kunskapen från Lena Hedéns tidiga forskning utvecklats. En viktig lärdom är att inte alla barn vill bli distraherade vid nålprocedurer.
– Inom barnsjukvården jobbar vi mycket med distraktion – vi uppmanar till exempel barn att titta bort. Men det skavde alltid lite. Alla barn vill inte bli distraherade, de vill titta på och ha kontroll. Det spåret kunde min doktorand Ida Kleye utveckla, och visa att när barnen själva får välja hur de vill hantera sin nålprocedur så minskar rädsla och smärta. 

Risken att missa livsviktiga symptom

I dagsläget är Lena Hedén huvudhandledare inom forskningsprojektet Patientens första kontakt (PINPOINT), som studerar hur patienter bemöts i sina första vårdmöten. Projektet fokuserar särskilt på kommunikation av negativa emotioner som oro och rädsla samt hur dessa uttryck fångas upp och bemöts. För visst är det så att även vuxna kan ha svårighet att uttrycka vad de vill och känner. 

– Vuxna säger kanske inte rakt ut att de är rädda för cancer, de kanske bara ger en antydan. Ibland sägs det viktigaste på vägen ut ur undersökningsrummet. Om vi inte tolkar patientens signaler rätt finns risken att de går hem och i värsta fall blir allvarligt sjuka. Då kan vi missa livsviktiga symtom, säger Lena Hedén. 

Sedan en tid tillbaka är hon områdesföreträdare för forskningsområdet Människan i vården vid Högskolan i Borås, tillsammans med Maria Wolmesjö, professor i socialt arbete. 

Vad ser du för utmaningar framöver inom ditt forskningsområde?
– Utmaningen är att vi måste samverka mer, både tvärvetenskapligt och geografiskt, nationellt och helst även internationellt. Att implementera effektiva metoder i vården. Som forskare behöver vi kontinuerligt arbeta med att upprätthålla tilliten till vetenskapen, genom transparens och spårbarhet. Sist men inte minst är utmaningen den ökande konkurrensen om forskningsmedel. Det gäller särskilt för forskning med barn och ungdomar, som inte har en så stark röst i sammanhanget trots lag om delaktighet.

Vad vill du ge för råd till juniora forskare?
– Det går upp och ner i forskningsvärlden och man måste stå ut med att få nej från tidskrifter och från forskningsfinansiärer – upp igen! Att känna att man kan brinna för sitt område under en längre tid – då är det bra. Känner man å andra sidan att det skaver lite, då är det kanske bättre att avvakta med projektet. Ett måste är att vara systematisk och tydlig i sitt skrivande, att hålla sig till den berömda röda tråden, och vara ödmjuk med sina resultat. Att skriva är ett hantverk. 

Att lära hela vägen

Parallellt med forskningen är Lena Hedén en engagerad lärare och handledare. Den kreativitet och problemlösning som hon hade användning för som barnsjuksköterska kommer till nytta även här.

– I undervisningen kan det handla om att berätta om en erfarenhet, ibland om något som inte blev så himla bra. Att visa att det är okej att göra fel och att lära sig av misstag. Som sjuksköterska lär man sig att anpassa och individualisera – vara i olika lägen. Vi kan vara i total sorg i ett rum och tio minuter senare möta glädje i ett annat. 

Läs mer 

Lena Hedéns kontaktsida 
Akademisk högtid
Forskningsområdet Människan i vården